你是否知道自己的病例曾经被共享给商业公司？你是否赞成这样的资料共享行为？就算你的答案是否定的，7月1日后，你的电子病历仍可能被上传到NHS的中央数据库并分享给第三方。这是怎么回事？我们接着往下看。
英国国民医疗服务体系（NHS）是世界上最大的公共基金医疗服务。这让英国人一直引以为豪，堪称英国“国家形象”。
同时，NHS最大的资产就是掌握着英国全科医生持有的6700万份病人医疗记录。这好比是一个庞大的信息图书馆，详细记录了在英国接受过医疗服务的每个人的每一种诊断和治疗方案。这也是追踪疾病和提高医疗保健标准的重要工具。
但今年5月，负责监督NHS数据使用的机构NHS Digital宣布了一项新计划。该计划将于7月1日开始把所有在英格兰注册过NHS的病患医疗诊断记录从家庭全科医生诊所（GP）上传到其自己拥有的中央数据库中。
此外，NHS数字系统允许在英格兰的每个成年人和儿童在6月23日前自行选择是否退出该计划。如果不选择退出，那么病患的医疗数据和部分个人信息将被自动上传到NHS的中央数据库，并在未来分享给第三方机构，以用于医疗研究或改进NHS系统等。
英国政府的首席医疗官克里斯·惠蒂教授支持这一计划，并指出这些数据共享“已在新冠疫情中证明了其价值”。
然而，也有人担心这会破坏病人对全科医生的信任。全科医生曾是记录病患信息的合法“监护人”，但现在却要将数据都上传到NHS数字系统上。
然而，如果我们仔细了解一下NHS过去使用病例信息的历史，就会发现分享病患医疗数据早已不是新鲜事，此举已经持续了至少30年。
被分享的数据不仅包括了病患每次去医院接受急诊治疗、常规检查或计划手术时的所有记录，还包括了患者的很多个人信息，如身体、心理和性健康数据，甚至还有患者性别、种族和性取向以及治疗过患者的工作人员的数据。
每年，NHS都会收集大约1600万份“治疗病例”，其中包括患者的姓名、地址、性别和医疗方案等详细信息。这些数据被提供给了包括NHS医疗机构、大学、数据分析人员和商业公司在内的相关机构，主要用于医学研究等用途。
类似地，全英国近500万人的匿名记录此前也一直存储在全科医生医学研究数据库（GPRD）中。
该机构成立于1987年，由英国药品和保健产品监管机构（MHRA）运营。MHRA是英国卫生部下属的主管药品和医疗器械的政府部门。GPRD定期收集480家全科医生诊所的数据，然后将这些数据传递给大学、政府部门、制药公司和慈善机构进行研究。
此前，申请查看和使用任何医疗数据都要经过仔细审查，MHRA表示该计划不以盈利为目的。但是，全科医生通过分享病历可以一次性获得每位病人10便士的费用。
尽管英国NHS系统此前也曾共享部分医疗数据，但NHS此次的新计划在规模和影响范围上仍是空前的，因为它将收集和共享英格兰所有注册过NHS人群的医疗信息和个人信息，无论是成人，还是小孩，个人的医疗记录和相关隐私在未来都将可能被第三方机构所查看和使用。这使得该计划引发了新一轮的争议。
英国NHS的健康记录系统一直因其系统性和完整性而闻名于世，它不仅包含了大量的个人资料，还记录了大量的医疗细节。值得肯定的是，共享数据的确能够有助于推动医学研究，在这些方面让世界各地的患者获益。如GPRD多年来在开创性研究中发挥了至关重要的作用。
2008年，科学家利用该数据库证实，用于治疗关节炎的止痛药Cox-2抑制剂会增加一些病人患心脏病和中风的风险，从而制定了新的使用指南。
与此同时，在新冠疫情开始时，NHS建立了一个新冠肺炎相关的患者数据库，以确定哪些人应该被优先保护。
专门研究如何改善英国NHS的独立智库纳菲尔德信托的研究主管兼首席经济学家约翰·阿普尔比表示：“能够以这种方式使用全科医生记录至关重要。”
阿普尔比同时表示，共享数据“非常安全”。他说：“任何想要查看数据的人都必须填写大量表格，详细说明他们为什么想要这些数据以及他们打算用这些数据做什么。这是一个非常严格的过程。”
NHS数字系统也表示只有在申请人证明有“合法”需要时，数据才会公布。声明中说：“它必须用于卫生保健规划和研究目的。”
最近的数据显示，英国制药巨头阿斯利康从数据共享中获得了英国患者心脏病发病率的资料。虽然这些工作的确带有“研究目的”，但人们也质疑，它们的背后其实也有商业利益的驱动。商业机构打着“医学研究”的旗号，以极低的成本来获得个人信息和医疗数据，又反过来借此牟利，这不能不令人疑虑。
新计划的批评者们虽然承认数据共享对医学研究至关重要，但他们仍指责NHS数字系统试图在公众被新冠疫情分散注意力时匆忙建立，并未就该计划进行足够的宣传，也并未让民众充分了解该计划。
有人认为，这如同2016年的一个类似的政府计划——保健数据库（care.data）。 当年，NHS未能将该计划充分告知患者，引发了强烈抗议。他们说：“新计划只是换了套衣服而已。”
来自汉茨的全科医生尼尔·巴提亚医生说：“这是在疫情期间突然出现的，几乎没有人提前通知我们。NHS此时推出该计划，是利用了人们渴望有效使用数据以应对新冠疫情的心理。同时，NHS并没有就新计划对公众进行充分的宣传，这就是无耻的机会主义。”
巴提亚医生补充道：“我不反对它背后的精神。但是人们有权利说‘不’，因为一旦你的数据进入NHS数字系统，你就再没有发言权了。我选择退出是因为我不喜欢失去对我个人医疗记录的所有控制权。”
同时，“医疗机密”组织的菲尔·布斯也呼吁要提高医疗数据使用的透明度，他说：“我们都支持在研究中使用匿名数据，但必须是在患者完全知情且同意的情况下进行合理的研究。”
当然，在共享数据方面不透明的例子还有很多。
2016年，伦敦皇家自由NHS信托基金会和谷歌人工智能部门DeepMind进行了一项备受瞩目的研究试验。第二年，英国信息专员办公室就裁定，在将160万患者的详细信息交给谷歌时，该信托基金会和DeepMind之间的合作违反了数据保护规定。
2018年，英格兰公共卫生部因向一家与烟草公司有关联的美国咨询公司分享了近18万肺癌患者的数据而遭到了民众的不满。
如果你想退出这项新计划，你可以在线搜索并打印一份“第一类选择退出表格”（type 1 opt-out form）。你也可以向你的全科医生索取一份，并将填妥的表格交回全科医生诊所。
当然，你还可以在周一到周五上午9点到下午5点之间致电NHS数字服务0300 303 5678，让他们给你邮件一张表格。不过，从英国座机拨打0300电话每分钟收费10p，从移动电话每分钟收费40p。
值得注意的是，“退出”数据共享计划表格需要在6月23日或之前送到全科医生诊所，以便在NHS数字系统7月1日开始收集数据之前，工作人员有时间进行处理。
如果你错过了这个期限，你仍然可以选择退出，但这只能阻止你的病例记录中的新信息不被添加到数据库中，此前已经上传的信息并不会因此删除。
想要了解选择退出病例数据共享的详细信息，可访问NHS数字官网：digital.nhs.uk/services/national-data-opt-out。
