小编今天要讲一个悲伤的故事。欧洲人权法院昨天做出了一项令人心碎的判决：查理·加尔（Charlie Gard）不得由父母带往美国接受实验性治疗，医院可以关掉孩子维持生命的机器，让他有尊严地死去。

事件的主人公查理只有十个月大，出生8周便被诊断患有十分罕见的线粒体衰竭综合症。线粒体病会导致人体代谢酶不足、ATP合成障碍、能量来源不足，继而引发身体一系列病变。目前查理的大脑，肌肉和呼吸功能已经严重受损，他的心脏、肝脏和肾脏也已经开始衰竭。除此之外，他还患有先天性失聪和严重的癫痫。

世界上患有这种线粒体疾病的只有16人，目前医学上没有任何办法进行有效治疗。8个月来，查理一直在医院的重症监护室里接受治疗，在呼吸机的帮助下维持生命。

在查理入院一个月后，伦敦著名儿童医院，欧洲最大儿童健康研究中心——大奥蒙德街医院（Great Ormond Street Hospital）的专家团无奈地做出了一致诊断，没有有效的治疗方案，建议对查理放弃治疗，安乐死才是对他最好的选择。

查理的父母Yates和Gard无法接受这一诊断，开始自己找寻治疗方法。他们四处奔走，查询了很多相关案例和资料，即使只有一点点希望也不放过。终于在今年一月，他们了解到在美国有一种还在实验的核苷分流治疗法，可能对查理有所帮助，对方也愿意为查理治疗。然而这项治疗需要120万英镑的资金。为了能让查理接受治疗，Gard在网上发起了众筹，结果一呼百应，世界各地的好心人目前为止筹集了140万英镑的费用，其中还有不少名人捐赠。

 就在耶茨（Yates）和加尔（Gard）以为终于可以带着查理踏上求医道路时，医院做出了一个令人震惊的举动——将两人告上法庭！原来，美国新兴的这种疗法还没有在国际学术界得到承认，只是处于实验阶段，而大奥蒙德街医院的专家认为，查理的身体已经遭受不可逆转的伤害，即使前往美国治疗也无力回天，只是增加查理的痛苦，继续治疗对查理没有好处。

结果……法院判决赞同医院观点，拒绝加尔和耶茨将孩子带去美国的请求，同意对查理执行安乐死，拔掉他的呼吸机。当庭痛哭的两人不服上诉，高等法院维持原判；两人仍不放弃，上诉到欧洲最高法院，依然维持原判……心碎的耶茨说，当听到最终判决时，“我感觉他们给我的儿子判了死刑。”

 英国最高法院的判决在民间也曾掀起轩然大波，有超过11万人签名请愿，请求首相能够出面帮助解决这个问题。不仅如此，医院的咨询电话也被打爆，人们纷纷感到困惑不解：凭什么父母没有权利带孩子到美国治疗？为什么一定要由法院介入走司法程序？

原来在英国，有这样一份父母责任法（Parental  responsibility）规定父母有哪些权利，哪些责任，他们的权利又有哪些限度。父母当然有权利决定对未成年子女的治疗方案，但是他们的权利并不是绝对的。当医生认为父母的决定对孩子健康没有益处时，要向法院寻求意见。在此期间，医院只会提供紧急治疗或者防止病情恶化的必要措施。法庭会从孩子的利益出发，做出保护他们的判决。

这样的法律在英国其实屡见不鲜，它们的主要目的是想保护未成年的孩子，以防不负责任的父母做出对孩子不利的选择。

除了涉及医疗，对未成年人保护的法律还涉及教育、健康、出入境等方方面面。确保父母对孩子履行抚养教导的义务。感兴趣的同学还可以看看小编之前写过的一篇文章到底犯了哪条法？英国老爸带娃出游竟有罪？

在欧洲人权法院宣布最终判决后，网友也逐渐冷静下来。有人表达对法院判决的理解，“在这场判决中没有人是赢家，我为每位做出这个艰难决定的人感到遗憾。”

没有一个法官或者医生会把这件事当儿戏，在多次商议后这应该是正确的决定，无法想象孩子的父母有多痛苦……

也有人觉得并不甘心：“如果小男孩无论怎样都会死，法院为什么不让孩子父母去做他们打算做的事呢？”

还有人认为即使孩子能够活着，却不能自主呼吸、走路、说话，这样的存在又有什么意义呢？

不论大家带着什么样的观点来看待这件事，我们都无从得知查理自己的想法，对查理父母的悲伤与绝望更难感同身受。他们还剩几天时间可以和查理道别，然后就要永远说再见了。查理的妈妈希望用众筹得来的捐款成立一个基金会，帮助同样患有线粒体综合症的孩子。

小编最后想到这样一句话：“所谓父子母女缘分一场，就是不断目送对方的背影渐行渐远”。生命中有太多的无能为力，当我们拼劲全力无法挽留时，能够做的只有好好说再见。