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英国百名患绝症儿童给首相写信:“请救救我”


近日,英国首相特蕾莎·梅收到了1000多封信,其中的700多封来自英国患囊肿性纤维化病的儿童。英国虽然已经研制出了对抗此类病症的药品Orkambi,但其成本对于大多数人而言,还是难以承担。


▲路易斯·沃克(Luis Walker)是写信的孩子之一

 

英国首相特蕾莎·梅已经敦促制作该药品的企业Vertex降价,但企业声称还需要时间和NHS达成协议。

囊肿性纤维病研究中心认为,写这些信的目的在于让政府确认Vertex和NHS双方协议的落实情况,以便孩子们可以享受到更公平的价格。

7岁的孩子路易斯·沃克(Luis Walker)在信中写道:“请问您可以给我Orkambi吗?这样我就不用这么难受了,也不必住院这么长时间。”



▲小路易斯写给英首相的信

 

他的母亲克里斯提娜·沃克(Chrisitina Walker)仍然记得那一天,小路易斯躺在手术台上,一边费力地呼吸,一边绝望地问她:“妈妈,为什么他们不给我吃药?”妈妈反问他:“那你为什么不写封信问问他们呢?”所以,小路易斯真的去写了那封信。

在这封信之后,他的朋友、家人、老师和其他病友,都决定写同样的信来支持他。他的母亲说:“写信事件像滚雪球一样越滚越大,好像绝望的情绪全部都宣泄出来了。”



▲小路易斯和他妈妈

 

患有囊肿性纤维病的患者并不能直接与其他人见面,因为这可能导致交叉感染。所以这些信都是一个私人的团体“囊肿性纤维病社区”,通过Facebook代为传达的。

囊肿纤维化病是一种具有致命危险的肺部遗传疾病,而Orkambi正是治疗它的有效药物,并能改善患者的肺部条件。

“囊肿纤维化病社区”的领导者大卫·拉姆斯登(David Ramsden)说:“现在,英国的医疗水平在不断进步,说不定这些药品可以改变一个囊肿纤维化病患者的一生。我们急切地希望,首相可以确保数千名患者可以得到应有的治疗,因为他们已经等待太久太久了。”


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tianjicao_gmail_com: 漂泊在外,最牵挂就是父母了,愿每个家庭安好! 查看原文 05月27日 10:12
Education House: 文章内容不全面,不符合实际内容,在没有了解实际情况下希望律师不要随便给出评论。谢谢,希望作者可以对内容进行修改或者删除。。不全面的调查编写译文会对当事人的生活造成很大的压力和创伤。 查看原文 05月19日 09:24
arachni_email_gr: 1"'`-- 查看原文 01月11日 08:59
褚泉山: 给力 查看原文 10月12日 00:28
Quanshan Chu: 住哪呀,英村没地方了 查看原文 09月27日 17:57
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