近日，英国首相特蕾莎·梅收到了1000多封信，其中的700多封来自英国患囊肿性纤维化病的儿童。英国虽然已经研制出了对抗此类病症的药品Orkambi，但其成本对于大多数人而言，还是难以承担。

▲路易斯·沃克(Luis Walker)是写信的孩子之一

英国首相特蕾莎·梅已经敦促制作该药品的企业Vertex降价，但企业声称还需要时间和NHS达成协议。

囊肿性纤维病研究中心认为，写这些信的目的在于让政府确认Vertex和NHS双方协议的落实情况，以便孩子们可以享受到更公平的价格。

7岁的孩子路易斯·沃克(Luis Walker)在信中写道：“请问您可以给我Orkambi吗？这样我就不用这么难受了，也不必住院这么长时间。”

▲小路易斯写给英首相的信

他的母亲克里斯提娜·沃克(Chrisitina Walker)仍然记得那一天，小路易斯躺在手术台上，一边费力地呼吸，一边绝望地问她：“妈妈，为什么他们不给我吃药？”妈妈反问他：“那你为什么不写封信问问他们呢？”所以，小路易斯真的去写了那封信。

在这封信之后，他的朋友、家人、老师和其他病友，都决定写同样的信来支持他。他的母亲说：“写信事件像滚雪球一样越滚越大，好像绝望的情绪全部都宣泄出来了。”

▲小路易斯和他妈妈

患有囊肿性纤维病的患者并不能直接与其他人见面，因为这可能导致交叉感染。所以这些信都是一个私人的团体“囊肿性纤维病社区”，通过Facebook代为传达的。

囊肿纤维化病是一种具有致命危险的肺部遗传疾病，而Orkambi正是治疗它的有效药物，并能改善患者的肺部条件。

“囊肿纤维化病社区”的领导者大卫·拉姆斯登（David Ramsden）说：“现在，英国的医疗水平在不断进步，说不定这些药品可以改变一个囊肿纤维化病患者的一生。我们急切地希望，首相可以确保数千名患者可以得到应有的治疗，因为他们已经等待太久太久了。”